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Para los niños con esta rara enfermedad de la piel, los tratamientos son casi tan dolorosos como los síntomas

Para los niños con esta rara enfermedad de la piel, los tratamientos son casi tan dolorosos como los síntomas

Advertencia: Esta historia incluye imágenes que podrían resultar perturbadoras para algunos lectores.

Cada año, nacen aproximadamente 200 “bebés mariposa” en los Estados Unidos. Es un apodo dulce, pero estos niños se llaman así debido a una afección cutánea debilitante con la que nacieron. La enfermedad es la epidermólisis ampollosa (EB).

Los que nacen con EB tienen una mutación genética que interfiere con una proteína clave para la piel. Debido a que les faltan estos bloques de construcción vitales, su piel no se une correctamente. Como resultado, se dice que su piel es tan frágil como las alas de una mariposa. Esto conduce a su distinción como bebés mariposa y niños mariposa.

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Según la Asociación de Investigación de Epidermólisis Bullosa Distrófica de América (DEBRA), los pacientes con EB tienen la piel que se ampolla o se desgarra con el toque más suave. La enfermedad también puede dañar los órganos internos y, en casos graves, puede poner en peligro la vida. Aproximadamente cuatro de cada 10 pacientes con EB no llegarán a la adolescencia.

Actualmente, hay entre 25.000 y 50.000 personas que viven con EB en los EE. UU., Según ABC News. Aún así, probablemente sea una novedad para muchas personas. Algunos la conocen como la peor enfermedad de la que nunca ha oído hablar. DEBRA cree que es hora de cambiar eso.

El siguiente video de DEBRA ofrece una ventana a la vida con esta devastadora enfermedad. Incluso solo ver el sufrimiento que soporta este niño es desgarrador.

Opciones de tratamiento

Actualmente, no existe cura para la EB. Incluso muchos profesionales médicos desconocen cuando se trata de controlar los síntomas. DEBRA es un salvavidas para los padres. La organización sin fines de lucro apoya a los padres con paquetes de atención y recursos educativos. Todos los bebés diagnosticados recientemente con la enfermedad y los niños nuevos en los EE. UU. Califican para su paquete de atención gratuita.

Los padres pueden ayudar a los niños afectados con el cuidado diario de las heridas, el manejo del dolor y el vendaje protector. Sin embargo, los tratamientos pueden causar tanto dolor como los síntomas al niño. Este hecho crea una situación devastadora para los padres y cuidadores de pacientes con EB.

Por ejemplo, los padres de un bebé con EB tienen que reventar ampollas y cambiar vendajes. Lo hacen pinchando la piel del bebé por todas partes con una aguja esterilizada. Luego, cambian los vendajes y limpian las heridas. Este insoportable proceso puede llevar horas. Una vez que se completa, comienzan de nuevo.

A los padres les pasa factura. Incluso los cuidados básicos, como cargar al bebé, cambiar pañales y alimentarlo, pueden hacer que la piel se rasgue. “Había noches en que simplemente me acostaba en la cama y lloraba”, dijo Katie Murray, quien tiene una hija de 10 años con EB, a The Washington Post. “Sí, todo fue muy emotivo, pero estaba tan agotado físicamente que no podía funcionar”.

Otro padre compartió sus temores con The Washington Post. “Tengo miedo de la infección”, dijo. “Tengo miedo de que la gente vaya a ser mala con ella. Tengo miedo de que le arruine la vida “.

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Buscar sanación

Afortunadamente, hay esperanza para los niños mariposa. Hay varias organizaciones y universidades que realizan investigaciones avanzadas para encontrar tratamientos efectivos y, en última instancia, una cura. También se están llevando a cabo ensayos clínicos prometedores para varios tratamientos.

Primero, hay cremas tópicas. Investigadores de la Universidad de Miami y Berg Health están probando una crema tópica. Esperan que la crema mejore la integridad de la piel, la cicatrización de heridas y la calidad de vida en general.

Después del éxito con los injertos de piel en adultos, los investigadores de la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford planean estudiar a los adolescentes con EB a continuación. Del mismo modo, los científicos en el extranjero también han logrado grandes avances con los injertos de piel experimentales.

Un equipo de biólogos de la Universidad de Módena y Reggio Emilia en Italia pudo usar piel modificada genéticamente para un niño sirio con un caso grave de EB. Cuando recibió el injerto de piel hace dos años, las heridas abiertas cubrían la mayor parte de su cuerpo. Ahora, su piel parece completamente normal. “Hoy este tratamiento no está disponible y no estará disponible en los próximos meses, pero este es un gran avance en la investigación y nos dará esperanzas de seguir adelante con la terapia génica”, compartieron los investigadores con la BBC.

los médicos realizan la foto de la cirugía
Getty Images | Christopher Furlong

Tomar acción

Incluso desde la distancia, el dolor de la EB es abrumador. Ahora que está informado, puede ayudar a marcar la diferencia. El equipo DEBRA recauda dinero con una variedad de carreras en todo el país. Los atletas corren, andan en bicicleta y más para recaudar dinero para una cura para la enfermedad. Del mismo modo, puede ofrecerse como voluntario para difundir la conciencia sobre la EB.

Foto de epidermólisis ampollosa
Getty Images | Chris Jackson

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